Od pediatrii do medycyny dorosłych. USK we Wrocławiu stworzył model skutecznej kontynuacji leczenia pacjentów z NZJ


Przejście od opieki pediatry do lekarza dorosłych to jeden z najbardziej newralgicznych momentów w życiu pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ). Zmienia się nie tylko lekarz i miejsce leczenia, ale także zasady terapii, programy lekowe i odpowiedzialność za dalsze prowadzenie choroby. W Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym (USK) we Wrocławiu specjaliści z klinik dziecięcej i dorosłych od lat wspólnie prowadzą ten proces. Lekarze podkreślają jednak, że podobne rozwiązania nadal nie są standardem w Polsce.

Na nieswoiste choroby zapalne jelit (NZJ) choruje w Polsce 100-150 tys. osób. To przede wszystkim wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Crohna – schorzenia przewlekłe, nieuleczalne, powodujące obniżenie jakości życia i wykluczenie rówieśnicze, które wpływają na dobrostan emocjonalny. Leczenie nierzadko rozpoczyna się już w wieku wczesnodziecięcym i trwa przez całe życie. Jednym z krytycznych momentów terapii jest ukończenie 18. roku życia. Wtedy chory z opieki pediatrycznej i trafia do świata medycyny dorosłych.

Co czwarty pacjent zmagający się z NZJ to dziecko lub nastolatek. Osiągnięcie pełnoletności przez zdrowego młodego człowieka jest powodem do świętowania. Dla pacjenta zmagającego się z przewlekłą chorobą przewodu pokarmowego wejście w dorosłość wiąże się jednak z niepokojem. Przekroczenie 18. roku życia oznacza zmianę ośrodka leczącego, lekarza prowadzącego, a nierzadko również reguł refundacyjnych w ramach programów lekowych.

– Proces tranzycji, czyli przejścia od bycia dzieckiem do bycia dorosłym pacjentem, z punktu widzenia medycznego jest sytuacją sztuczną. Nagle człowiek, z dnia na dzień, „na papierze” staje się dorosłym – zauważa dr n. med. Tomasz Pytrus, kierownik Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia USK.

Ekspert zwraca uwagę na dramatyczne skutki psychologiczne choroby. Młodzi pacjenci nierzadko cierpią na obniżoną samoocenę i depresję. Zmiana bezpiecznego, znanego środowiska kliniki pediatrycznej na nowy ośrodek dla dorosłych może być dla nich czynnikiem wyzwalającym ogromny stres.

Jak sprawić, by ten proces był bezpieczny? Kluczem jest wypracowana, międzyludzka i międzykliniczna współpraca, co doskonale widać na przykładzie Wrocławia. Specjaliści przyznają, że w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym udało się stworzyć system przypominający naczynia połączone.

– Mamy to szczęście, że współpracujemy z „siostrzaną” kliniką gastroenterologii dla dorosłych. Nastoletni pacjenci przychodzą, są konsultowani, zanim staną się osiemnastolatkami. Moment zmiany kliniki jest szczególnie istotny w przypadkach chorych, którzy korzystają lub będą mogli korzystać z programów terapeutycznych. Konsultacje pozwalają zawczasu zobaczyć, jakie są dla nich możliwości dalszego leczenia – wyjaśnia dr Tomasz Pytrus.

– Między klinikami istnieje naturalna i ścisła współpraca – dodaje dr n. med. Radosław Kempiński z Kliniki Gastrologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK. – Z gastrologami dziecięcymi mamy bardzo dobry kontakt. Dzieci już wcześniej, wraz z rodzicami, pojawiają się w naszych przychodniach lub są anonsowane przez pediatrów. Organizujemy dni otwarte, ostatnio przy okazji Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit. Pacjenci pediatryczni z opiekunami mogli przyjść, obejrzeć nasz oddział, zapoznać się z infrastrukturą i lekarzami. Mogli dowiedzieć się, jak będzie wyglądał proces leczniczy, który jest trochę inny niż w klinice pediatrycznej.

Wyzwania systemowe i psychologiczne bariery rodziców

– Choć we Wrocławiu system działa sprawnie, nie jest to standard ogólnopolski. Brakuje odgórnych, systemowych wytycznych regulujących proces przejścia pod opiekę specjalistów dla dorosłych, przez co w wielu mniejszych ośrodkach pacjenci po skończeniu 18 lat zostają pozostawieni sami sobie – przyznaje dr hab. Katarzyna Neubauer, prof. UMW, p.o. kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Chorób Wewnętrznych USK. – Jednak my nie lubimy narzekać, po prostu współpracujemy i potrafimy zrobić to dobrze.

Taka zmiana niesie za sobą wyzwania na dwóch głównych polach: administracyjnym oraz psychologicznym. Jak zauważa prof. Katarzyna Neubauer, pojawiają się inne wymogi Narodowego Funduszu Zdrowia oraz skomplikowane kryteria programów lekowych, które zmieniają się przy przejściu pacjenta w dorosłość.

Kolejnym wyzwaniem jest zmiana mentalności opiekunów.

– Motorem całego działania i leczenia jest najczęściej rodzic. Nagle ten rodzic zostaje wyłączony z trójki: pacjent, rodzic, lekarz. Rodzice muszą zaakceptować, że ich dziecko staje się dorosłe i może samo decydować – podkreśla prof. Neubauer.

Dwa oblicza choroby. Od niemowlęcia do seniora

Choć mowa o tych samych jednostkach chorobowych, obraz kliniczny i etiologia NZJ u dzieci i dorosłych potrafią się znacznie różnić. Najmłodsi pacjenci wrocławskiej kliniki to zaledwie niemowlęta. W ich przypadku diagnozuje się zazwyczaj tzw. monogenowe zapalenia jelit, gdzie podłożem są konkretne mutacje genetyczne i zaburzenia immunologiczne.

Zupełnie inaczej sytuacja wygląda u dorosłych pacjentów, gdzie ogromną rolę odgrywa styl życia. – U dorosłych mówimy o wieloczynnikowości. Z jednej strony to genetyka i mikrobiom jelitowy, z drugiej – dieta wysoko uprzemysłowiona, obfitująca w węglowodany – wylicza dr Kempiński.

Różnice dotyczą także dostępności do farmakoterapii. Pediatrzy dysponują mniejszym arsenałem terapeutycznym. Jak tłumaczy dr Pytrus, badania kliniczne na populacji dziecięcej przeprowadza się rzadko, stąd mniejsza liczba zarejestrowanych preparatów. Dodatkowym wyzwaniem jest dawkowanie, które u dzieci i młodzieży zmienia się dynamicznie w zależności od wieku i masy ciała. Przejście na oddział dla dorosłych to dla wielu chorych dobra wiadomość – zyskują natychmiastowy dostęp do szerszej palety innowacyjnych terapii.


Gdy codzienność podporządkowuje się chorobie Dla osób zdrowych wyobrażenie sobie codzienności z nieswoistym zapaleniem jelit jest niemal niemożliwe. Pacjenci dorośli trafiają do specjalistów najczęściej z biegunkami ze świeżą krwią (typowy objaw WZJG) lub z bólami brzucha, utratą masy ciała i gorączką (choroba Crohna). Zdarzają się także objawy pozajelitowe, takie jak bóle stawów, niedokrwistość czy aftowe zmiany w jamie ustnej.

Ogromnym problemem jest jednak dramatyczny spadek jakości życia, który często zamyka chorych w czterech ścianach. Nieustające biegunki, oznaczające nawet 30 wizyt w toalecie w ciągu doby, zmuszają chorych do ciągłego, skrupulatnego planowania każdego wyjścia z domu. To życie obarczone permanentnym strachem przed wyjściem do pracy, na uczelnię czy do szkoły.

– To pacjenci, którzy mają w głowie dokładny rozkład miejskich toalet – mówi wprost dr Kempiński. Z kolei dr Pytrus dodaje, że w populacji pediatrycznej strach przed niemożnością skorzystania z toalety w trakcie lekcji prowadzi do potężnej izolacji rówieśniczej i często wymusza przechodzenie na nauczanie indywidualne.

Skala problemu rośnie. Wrocławska klinika dla dorosłych jest ośrodkiem referencyjnym w regionie i ma w programach lekowych kilkuset najciężej chorych, którym podawane jest nowoczesne leczenie. Choć choroba jest ciężka i przewlekła, to jeśli zostanie wcześnie zdiagnozowana i zostanie zastosowane odpowiednie leczenie, to można uzyskać znaczącą poprawę komfortu życia.

– Mogę z pełnym przekonaniem powiedzieć, że pacjenci chorujący na nieswoiste zapalenia jelit w Polsce otrzymują tak samo dobre leczenie, jak w każdym innym kraju na świecie – zapewnia prof. Neubauer. Polscy pacjenci, w ramach programów lekowych, mają dostęp do najnowocześniejszych leków. Jednakże kwalifikacja do nich obwarowana jest ścisłymi wytycznymi medycznymi.

Lekarze stawiają jednak sprawę jasno: obecnie medycyna nie potrafi trwale wyleczyć nieswoistych zapaleń jelit. – Nasze postępowanie ma na celu jak najlepszą kontrolę choroby. Chcemy sprawić, by pacjent jak najwięcej czasu spędzał w okresie remisji, podczas której wielu naszych chorych nie odczuwa żadnych objawów i może funkcjonować jak w pełni zdrowe osoby – podsumowują specjaliści.

Wyzwanie dla całej medycyny

Wrocławski model pokazuje, że dzięki determinacji, odpowiedniej komunikacji między specjalistami i zaangażowaniu można stworzyć dla pacjenta bezpieczny pomost między dzieciństwem a dorosłością. Nieswoiste zapalenia jelit nie są tu odosobnionym przypadkiem – podobny model wykorzystywany jest w przypadku młodych pacjentów diabetologicznych, reumatologicznych i kardiologicznych. Dopóki system opieki zdrowotnej w Polsce nie wypracuje jednolitych, odgórnych wytycznych dotyczących tranzycji w chorobach przewlekłych, ciężar odpowiedzialności za płynne przejście młodego człowieka w dorosłe leczenie wciąż będzie spoczywał wyłącznie na barkach lekarzy.




Kontakt dla mediów:
dr Jadwiga Witek
Rzeczniczka prasowa
Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu
tel. 71 733 10 56; kom. 885 835 033; e-mail: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.