Wykrywanie wad rozwojowych

Program polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt – poprawa opieki perinatalnej na terenie Województwa Dolnośląskiego.



Projekt finansowany przez Urząd Marszałkowski Województwa Dolnośląskiego.
Okres realizacji programu: lata 2023-2025


Wrodzone zaburzenia rozwoju u dzieci (wady rozwojowe, dysfunkcja poszczególnych narządów, zaburzenie neurorozwoju, wrodzone wady metabolizmu) obejmują każdą nieprawidłowość anatomiczną i funkcjonalną obecną przy urodzeniu, jednak nie zawsze ujawniająca się i rozpoznawalną w okresie noworodkowym. Wrodzone zaburzenia rozwoju z reguły powodują wielochorobowość i mogą wpływać na wiele dziedzin życia małego pacjenta i jego rodziny, rzutując tym samym na jakość życia całej rodziny. Jedną z ich przyczyn mogą być czynniki genetyczne. Wrodzone zaburzenie rozwoju może stanowić jeden z objawów choroby rzadkiej.

Filarami pomocy pacjentom z wrodzonym zaburzeniem rozwoju jest odpowiednie postępowanie diagnostyczne, skoordynowana opieka medyczna oraz wsparcie psychologiczne rodziny i okołomedyczne.

Program zakłada ukierunkowanie w procesie diagnostycznym i terapeutycznym w ramach skoordynowanej opieki na dzieckiem urodzonym z wrodzonym zaburzeniem rozwoju lub podejrzeniem zaburzenia w rozwoju w latach 2022-2025, zamieszkałym na terenie Województwa Dolnośląskiego. Warunkiem przystąpienia do programu jest wyrażenie zgody przez rodziców/opiekunów prawnych dziecka.

Program obejmuje konsylium specjalistyczne, które zakończone zostanie wydaniem Paszportu Pacjenta – dokumentu zawierającego opis stanu dziecka oraz zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne. W ramach projektu mogą także zostać przeprowadzone konsultacje i wybrane badania specjalistyczne. Dla rodzin szczególnie potrzebujących wsparcia przewidziano w programie również konsultację z psychologiem.

Projekt zakłada także szeroko prowadzoną działalność edukacyjną – zarówno dla specjalistów, jak i rodzin małych pacjentów oraz społeczeństwa.

Zgłoszenie pacjenta do programu jest przyjmowane telefonicznie tel. 885 853 127 (kontakt z Koordynatorem programu) lub e-mailowo Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. , zgodnie z kryteriami włączenia. Osoba zgłaszająca pacjenta do programu musi przedstawić dokumenty medyczne pacjenta (po wcześniejszym wyrażeniu pisemnej zgody przez rodziców / opiekunów pacjenta). Osobami zgłaszającymi do programu mogą być: lekarz, pielęgniarka patronażowa, fizjoterapeuta, neurologopeda oraz rodzice. Za merytoryczne zakwalifikowanie pacjenta do programu odpowiada przewodniczący Konsylium i stali członkowie Konsylium (lekarze).

Uniwersyteckie Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu

Prof. dr hab. Robert Śmigiel

 

Shock Team

Internetowe Konto Pacjenta

Wyniki Laboratoryjne

Portal Pacjenta

Odwołanie wizyty

1.jpg

Sieć kardiologiczna

1.jpg

Dobry Posiłek

logo.jpg

Konsultacje anestezjologiczne

konsultacje.jpg

Wykrywanie wad rozwojowych

UCCR.jpg

Centrum Robotyki

centrum_robotyki.jpg

Badanie opinii pacjentów

nowe.jpg

Studenci materiały szkoleniowe

nowe.jpg

Wolontariusze materiały szkoleniowe

kopia.jpg

Medycyna Nuklearna

Unicef

Informacja dla obywateli Ukrainy



USK pomaga Ukrainie



Obraz_423.jpg