Rodziny i lekarze przy jednym stole. „Przełknijmy to razem!”

– konferencja specjalistów USK, UMW i rodzin pacjentów

o życiu z atrezją przełyku

Nowoczesne techniki operacyjne, znaczenie diagnostyki prenatalnej, wieloletnia opieka nad pacjentami oraz codzienne wyzwania rodzin dzieci z atrezją przełyku – to główne tematy I Konferencji Polskiego Stowarzyszenia Rodzin z Atrezją Przełyku „Przełknijmy to razem!”, która odbyła się we Wrocławiu. W wydarzeniu uczestniczyli eksperci z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego i Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu oraz z innych ośrodków krajowych i rodziny pacjentów z całej Polski.

Spotkanie poświęcone było leczeniu wrodzonego zarośnięcia przełyku, jednej z wad rozwojowych przewodu pokarmowego, oraz długofalowej opiece nad pacjentami.

Konferencja miała nie tylko wymiar naukowy i edukacyjny, ale również integracyjny. Rodzice dzieci po leczeniu operacyjnym oraz tych będących na różnych etapach terapii mogli wymienić się doświadczeniami dotyczącymi codziennego funkcjonowania, rehabilitacji, żywienia czy wyboru metod leczenia i ośrodków specjalistycznych.

Diagnoza, strach i wsparcie – dlaczego powstało Stowarzyszenie

– Obie jesteśmy mamami dzieci urodzonych z atrezją przełyku. Stowarzyszenie założyłyśmy dokładnie dwa lata temu, bo widziałyśmy ogromną potrzebę stworzenia miejsca wsparcia dla rodziców, którzy po usłyszeniu diagnozy często zostają sami z lękiem i niewiedzą – mówią Amanda Klęczek i Patrycja Zaława , współzałożycielki Polskiego Stowarzyszenia Rodzin z Atrezją Przełyku. Stowarzyszenie założyło siedmioro rodziców dzieci z tą wadą. – Wielu rodziców nie wie, czym jest ta wada, nie wie, gdzie szukać pomocy i do jakiego ośrodka się zgłosić. Dzięki mediom społecznościowym możemy dzielić się doświadczeniami, przekazywać praktyczną wiedzę i kierować rodziny do lekarzy, którzy mają największe doświadczenie w leczeniu tej rzadkiej wady.

Obie mamy przyznają, że kilkanaście lat temu, kiedy ich dzieci przychodziły na świat i potrzebowały pomocy, dostęp do informacji był znacznie bardziej ograniczony. Diagnostyka prenatalna nie była tak rozwinięta jak dziś, a znalezienie lekarza, który miał doświadczenie w leczeniu zarośnięcia przełyku, okazywało się ogromnym wyzwaniem.

– Rodzice bardzo często działali intuicyjnie, szukając pomocy na własną rękę. Dziś możliwości leczenia są dużo większe, ale nadal ogromnie ważne jest wsparcie innych rodzin, które przeszły podobną drogę – dodaje Patrycja Zaława, która podczas konferencji podzieliła się własną historią. – Nadia urodziła się w 2014 roku jako wcześniak w 29. tygodniu ciąży. W czasie ciąży nikt nie powiedział mi, że będzie miała zarośnięcie przełyku. Operacja odbyła się w trzeciej dobie życia, kiedy ważyła zaledwie 900 gramów. Lekarze dawali jej 20 procent szans na przeżycie. To było bardzo trudne doświadczenie. Wtedy kompletnie nie wiedziałam, gdzie szukać pomocy i informacji. Dziś Nadia rozwija się prawidłowo, świetnie się uczy i mimo problemów z przełykaniem we wczesnym dzieciństwie funkcjonuje jak jej rówieśnicy. Takie historie pokazują rodzicom, że mimo bardzo trudnego początku dzieci mogą normalnie żyć i rozwijać się.

Rewolucja w chirurgii dziecięcej. Wrocławskie doświadczenie

Jednym z głównych tematów konferencji był rozwój nowoczesnych metod leczenia operacyjnego. Prof. Dariusz Patkowski, kierownik Kliniki Chirurgii, Urologii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej USK we Wrocławiu, mówił o zmianach, jakie dokonały się w chirurgii dziecięcej na przestrzeni ostatnich dekad.

– To, co możemy zaoferować pacjentom dzisiaj, a to, co robiliśmy na początku mojej kariery zawodowej w latach 80., to dwa zupełnie różne światy. Współczesna chirurgia dziecięca nie istnieje bez nowoczesnej technologii. Kiedyś wykonywaliśmy zabiegi heroiczne, ratujące życie w dosłownym znaczeniu tego słowa, często przy bardzo ograniczonych możliwościach technicznych. Dziś dysponujemy instrumentarium, które pozwala operować niezwykle precyzyjnie, z minimalnym urazem dla organizmu dziecka – mówi prof. Dariusz Patkowski , kierownik Kliniki Chirurgii, Urologii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej USK we Wrocławiu.

Ekspert podkreśla, że wrocławski ośrodek należy obecnie do najbardziej doświadczonych centrów leczenia zarośnięcia przełyku w Europie. W Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu 100 procent noworodków z zarośnięciem przełyku operowanych jest techniką torakoskopową, czyli metodą małoinwazyjną. Dla porównania, w Stanach Zjednoczonych tego typu operacje wykonuje się w ten sposób jedynie u kilkunastu procent pacjentów.

– Rocznie w Polsce rodzi się około 100 dzieci z tą wadą, a we Wrocławiu operujemy około jednej czwartej wszystkich przypadków. To doświadczenie przekłada się bezpośrednio na wyniki leczenia. Dzisiaj potrafimy przeprowadzać bardzo skomplikowane operacje bez utraty krwi, z minimalnym urazem operacyjnym i znacznie lepszym rokowaniem dla pacjentów – zaznacza prof. Patkowski.

Światowej sławy chirurg z USK w 2024 roku otrzymał prestiżową międzynarodową nagrodę „The Best of the Best” za opracowanie tzw. techniki wewnętrznej trakcji stosowanej w leczeniu najtrudniejszych, długoodcinkowych postaci zarośnięcia przełyku.

– Tego typu zabiegi wymagają ogromnego doświadczenia i regularnej praktyki. Dlatego uważam, że w Polsce powinno funkcjonować kilka wyspecjalizowanych centrów zajmujących się leczeniem tej wady. Dziś transport noworodka nie jest już problemem, natomiast doświadczenia operacyjnego nie da się zdobyć inaczej niż poprzez wykonywanie dużej liczby zabiegów – podkreśla kierownik Kliniki Chirurgii, Urologii, Ortopedii i Traumatologii Dziecięcej USK we Wrocławiu.

Leczenie to dopiero początek – życie po operacji

Jednym z wielu poruszających momentów konferencji była historia 12-letniej Hani przedstawiona przez jej mamę.

– Nie wiedziałam, że Hania urodzi się z atrezją przełyku. Po porodzie była w bardzo ciężkim stanie, przez długi czas nie mogliśmy jej nawet dotykać. Profesor Patkowski został wezwany do Łodzi i zdiagnozował długoodcinkowe zarośnięcie przełyku – opowiada Magdalena Wysocka . – Przełyk był zespolony wieloetapowo, a jego światło na odcinku siedmiu centymetrów miało zaledwie milimetr szerokości. Hania przeszła wiele zabiegów i długą rehabilitację. Dziś funkcjonuje samodzielnie, ale cały czas musimy uważać podczas jedzenia. Wiemy już, które produkty są dla niej niebezpieczne i jak reagować w sytuacjach zagrożenia.

Historia Hani pokazuje, z jak dużymi problemami mierzą się również inne dzieci z tą ciężką wadą oraz ich rodziny.

Diagnostyka prenatalna i opieka wielu specjalistów

Specjaliści podkreślali ogromne znaczenie diagnostyki prenatalnej i kierowania ciężarnych do wyspecjalizowanych ośrodków referencyjnych.

– Zarośnięcie przełyku jest rzadką wadą rozwojową, ale współczesna diagnostyka prenatalna coraz częściej pozwala ją rozpoznać jeszcze przed narodzinami dziecka. To niezwykle ważne, ponieważ umożliwia zaplanowanie porodu w miejscu, gdzie noworodek od pierwszych minut życia będzie miał zapewnioną opiekę doświadczonego zespołu specjalistów – mówi prof. Robert Śmigiel , kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych USK.

Jak podkreśla pediatra-genetyk, do Wrocławia trafiają pacjenci nie tylko z całej Polski, ale również z zagranicy.

– O wyjątkowości tego ośrodka decyduje nie tylko doświadczenie chirurgiczne prof. Patkowskiego, ale również zespół specjalistów, który przez lata został tutaj zbudowany. To kompleksowa opieka obejmująca chirurgów dziecięcych, neonatologów, genetyków, anestezjologów, pielęgniarki, dietetyków i rehabilitantów – zaznacza prof. Śmigiel.

O długofalowych wyzwaniach związanych z leczeniem pacjentów mówiła także dr hab. Anna Rozensztrauch, profesor Uczelni z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

– Opieka nad pacjentem nie kończy się w dniu operacji, ale właściwie wtedy się rozpoczyna. Bardzo ważna jest późniejsza jakość życia dziecka, jego funkcjonowanie społeczne, problemy żywieniowe czy nawracające infekcje dróg oddechowych. Rodzice często żyją w ciągłym napięciu związanym z karmieniem dziecka i ryzykiem zadławienia. Co ciekawe, same dzieci bardzo szybko uczą się funkcjonować z ograniczeniami i często lepiej adaptują się do sytuacji niż dorośli – podkreśla dr hab. Anna Rozensztrauch, profesor UMW , koordynator badań jakości życia w chorobach rzadkich z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

Przyszłość chirurgii dziecięcej we Wrocławiu

Dyrektor USK we Wrocławiu zaznacza, że rozwój nowoczesnej chirurgii dziecięcej wraz z kompleksową opieką nad dzieckiem po zabiegu operacyjnym pozostaje jednym z najważniejszych kierunków inwestycyjnych szpitala.

– To ogromne szczęście, że we Wrocławiu pracują specjaliści o światowej renomie, którzy przez lata budowali doświadczenie i dziś szkolą lekarzy z całego świata. Sukcesy naszego ośrodka są efektem pracy całego zespołu medycznego i współpracy wielu specjalności. Dlatego inwestujemy zarówno w nowoczesną infrastrukturę, jak i technologie przyszłości. Powstaje nowe centrum pediatryczne przy ul. Borowskiej, przygotowujemy się także do zakupu kolejnego systemu robotowego – podkreśla Beata Freier , dyrektor USK we Wrocławiu.

Jak zaznacza prof. Dariusz Patkowski, chirurgia robotyczna będzie odgrywała coraz większą rolę również w leczeniu najmłodszych pacjentów.

– Dzisiaj ograniczeniem są jeszcze koszty, dostępność systemów robotowych i rozmiar narzędzi. Jednak technologia bardzo szybko się rozwija. W ciągu kilku najbliższych lat chirurgia będzie wyglądała zupełnie inaczej niż obecnie. To kierunek, który już wyraźnie widzimy na horyzoncie – podsumowuje ekspert USK we Wrocławiu.