|
Wrocław stał się europejskim centrum chorób rzadkich |
|
Wrocław,11 kwietnia 2024 r.
Wrocław stał się europejskim centrum chorób rzadkich
i wad wrodzonych
Blisko 150 specjalistów z całej Europy do piątku, 12 kwietnia gości we Wrocławiu i bierze udział w corocznym spotkaniu Europejskiej sieci referencyjnej ds. rzadkich wad dziedzicznych i wrodzonych – ERNICA. Są to lekarze-eksperci, szefowie klinik, którzy w codziennej pracy zajmują się chorobami rzadkimi i wadami wrodzonymi.
Tegoroczna edycja spotkania ERNICA, które rokrocznie organizowane jest w innym kraju, oficjalnie otwarta została w czwartek, 11 kwietnia na Wydziale Farmaceutycznym Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
– Wrocław jest miastem spotkań – tak reklamujemy nasze miasto, idealnie wybrali więc państwo miejsce konferencji. Nie mam wątpliwości, że będzie to intensywny i inspirujący czas, któremu patronować powinny trzy słowa: odpowiedzialność, którą ponosimy za naszych pacjentów, zwłaszcza tych najmniejszych, nadzieja, którą dajemy także ich rodzinom oraz troska, która towarzyszy nam w kontakcie z chorymi. To dla mnie bardzo ważne, że Uniwersytet Medyczny i Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu mają znaczący udział w działaniach organizacji ERNICA, głównie za sprawą prof. Dariusza Patkowskiego oraz jego zespołu z Katedry i Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej – mówi prof. Piotr Ponikowski, rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Dodajmy, że Klinika Chirurgii i Urologii Dziecięcej USK we Wrocławiu, posiada największe w Polsce doświadczenie w zakresie operacji endoskopowych u noworodków z wadami wrodzonymi, która po pomyślnym przejściu wszystkich procedur w 2021 roku dołączyła do prestiżowego grona ERNICA. A autorska metoda zespolenia zarośniętego przełyku techniką torakoskopową z użyciem tzw. wewnętrznej trakcji opracowana przez zespół Kliniki, została uznana za najlepszą pracę prezentowaną na świecie w obszarze chirurgii dziecięcej i zwyciężyła w konkursie „Best of the best in pediatric surgery 2024”.
– Tym razem na miejsce spotkania wybrano Polskę, a szczególnie Wrocław, ponieważ jesteśmy znani w Europie z leczenia noworodków, niemowląt i dzieci z wadami wrodzonymi, które są bardzo rzadkie, a które wymagają wysokospecjalistycznej opieki. Gościmy najbardziej znaczące postacie w Europie, które zajmują się chirurgią dziecięcą, wadami wrodzonymi oraz ich leczeniem. To nie są tylko chirurdzy, bo to jest cała rzesza specjalistów obejmujących: neonatologów, anestezjologów, fizjoterapeutów, logopedów, laryngologów czy okulistów, a także wiele innych specjalizacji – dodaje prof. Dariusz Patkowski, kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dziecięcej USK.
ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) to Europejska sieć referencyjna ds. rzadkich wad dziedzicznych i wrodzonych, która skupia 52 ośrodki medyczne pochodzące z 21 państw członkowskich UE.
– Zrzeszamy ośrodki, które są wysoko wyspecjalizowane i zajmują się konkretnymi schorzeniami, dlatego muszą dysponować doświadczonym zespołem. Naszą rolą jest wspierać ich w tym, by byli pewni, że mogą zaoferować pacjentom odpowiednią pomoc. Choroby wrodzone występują niezwykle rzadko, więc wyznaczamy kierunek centralizacji, czyli zorganizowanie opieki w taki sposób, by w konkretnych ośrodkach, a nie porozrzucanych w wielu miejscach, została zaoferowana najlepsza pomoc. Warto pamiętać, że pacjentów ze schorzeniami rzadkimi jest na tyle mało, że nie jest łatwe wyrobienie doświadczenia w tej dziedzinie – podsumowuje prof. dr René Wijnen, koordynator sieci ERNICA.
|
|
Światowy Dzień Choroby Parkinsona |
|
Wrocław, 04 kwietnia 2024 r.
Światowy Dzień Choroby Parkinsona
Dzień Otwarty w USK we Wrocławiu
Konsultacje specjalistów, warsztaty, stoisko NFZ, DMKS i wiele więcej zaplanowano w ramach Światowego Dnia Choroby Parkinsona. Przedsięwzięcie adresowane nie tylko do osób z podejrzeniem, zmagających się z chorobą Parkinsona, czy też ich opiekunów organizuje w czwartek, 11 kwietnia Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu. Tak naprawdę wszyscy zainteresowani będą mogli skorzystać m.in. z bezinwazyjnego badania analizującego skład ciała, uzyskać karę EKUZ, a także zarejestrować się jako potencjalny dawca szpiku.
Choroba Parkinsona jest zwyrodnieniem układu nerwowego, manifestującym się głównie objawami ruchowymi takimi jak m.in. spowolnienie, sztywność mięśniowa oraz drżenie spoczynkowe. Zarówno objawy ruchowe, jak i psychiczne mają istotny wpływ na jakość życia chorego.
Obserwując dynamiczny wzrost liczby chorych, eksperci mówią o „pandemii” choroby Parkinsona, z prognozowanym podwojeniem liczby zachorowań do 2040 roku. Problem ten dotyczy nie tylko starszych pacjentów (3% osób po 80. roku życia), ale także, poprzez konieczność zaangażowania opiekunów rodzinnych oraz innych osób z najbliższego otoczenia, staje się wyzwaniem społecznym i medycznym, wymagającym kompleksowej opieki i wsparcia.
Proces diagnozy tego schorzenia, jak wskazuje dr hab. Sławomir Budrewicz, prof. UMW, kierownik Kliniki Neurologii USK we Wrocławiu, opiera się głównie na obserwacji objawów klinicznych i reakcji chorego na leczenie lewodopą, a rozpoznanie może być często utrudnione przez brak specyficznych badań dodatkowych. Jednocześnie szybka diagnoza jest kluczowa dla wczesnego rozpoczęcia terapii, która w początkowym etapie może znacząco poprawić jakość życia pacjentów.
- Rozpoznanie choroby Parkinsona jest ustalane na podstawie objawów klinicznych. Mamy kryteria opracowane przez grupę ekspertów w 2015 roku. Na ich podstawie opieramy naszą diagnozę. Patrzymy na objawy kliniczne, które występują u pacjenta. W kryteriach zawarte są też objawy, które nie powinny występować u chorego. Niestety nie dysponujemy obecnie żadnym badaniem diagnostycznym, na podstawie którego moglibyśmy ustalić jednoznacznie rozpoznanie - mówi dr hab. Sławomir Budrewicz, prof. UMW. - Wykonywanie badań takich jak tomografia czy rezonans magnetyczny służy nam do różnicowania lub wykluczenia choroby.
W związku z przypadającym 11 kwietnia Światowym Dniem Choroby Parkinsona największy szpital na Dolnym Śląsku organizuje Dzień Otwarty Choroby Parkinsona. Zaplanowane wydarzenia dedykowane są nie tylko chorym na to schorzenie, ale również wszystkim, którzy obserwują niepokojące objawy u siebie lub osób ze swojego otoczenia lub chcą zgłębić swoją wiedzę na temat tej choroby. W trakcie pierwszej części wydarzenia zaplanowano konsultacje, w trakcie których do dyspozycji pacjentów i opiekunów będą: neurolog, fizjoterapeuta, dietetyk oraz psycholog, a w ramach badań będzie możliwe wykonanie pomiaru ciśnienia, saturacji oraz 12 parametrów krwi.
Unikalną usługą będzie również tzw. przegląd lekowy:
podczas konsultacji farmaceuta kliniczny dokona przeglądu wszystkich przyniesionych przez pacjenta preparatów (leków na receptę, produktów leczniczych dostępnych bez recepty czy suplementów diety), zweryfikuje poprawność ich dawkowania, sposób przyjmowania oraz wiedzę na temat możliwości korzystania z różnych postaci leków (np. inhalatorów). Oprócz udzielenia informacji na temat stosowania leków - optymalnych godzin i sposobu przyjmowania leków czy rodzajów płynów do popijania, specjalista przypomni o podstawowych zasadach przechowywania produktów leczniczych, sprawdzi daty ważności przyniesionych przez pacjenta preparatów oraz udzieli informacji o potencjalnych interakcjach przyjmowanych leków. Jest to szczególnie istotne w przypadku pacjentów stosujących wiele preparatów, mogących mieć negatywne skutki w przypadku połączenia substancji w nich zawartych. W czasie spotkania farmaceuci zwrócą uwagę na możliwe konsekwencje samodzielnego modyfikowania dawkowania czy nawet przerwania kuracji, podpowiedzą jak należy postąpić w sytuacji pominięcia dawki leku czy pojawienia się działań niepożądanych w trakcie przyjmowania leków, a w szczególności tych nowo zaordynowanych.
Ta część Dnia Otwartego odbędzie się w holu głównym szpitala przy ul. Borowskiej 213 od godz. 9.00 do 12.00.
Kolejnym elementem obchodów Dnia Choroby Parkinsona będą otwarte warsztaty, które odbędą się w godz. 12.30 - 14.30 w sali konferencyjnej głównego budynku USK (bud H, sala 3.48, II piętro). W ramach części wykładowej uczestnicy będą mogli wziąć udział w prelekcji - prof. Sławomira Budrewicza w temat leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona, dr n. med. Ewy Koziorowskiej-Gawron o najczęstszych problemach pacjentów w chorobie Parkinsona i o tym jak sobie z nimi radzić oraz dr n. med. Pauliny Koniecznej o zaburzeniach postawy i przymrożeniach chodu w chorobie Parkinsona. Zaplanowano średnio 30 min na wykład, a po zakończeniu bloków tematycznych, specjaliści odpowiedzą na pytania słuchaczy.
Partnerem wydarzenia został także dolnośląski oddział NFZ. W związku ze zbliżającymi się wakacjami na stoisku
NFZ w holu głównym szpitala wydawane będą Europejskie Karty
Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ). Będzie można również uzyskać pomoc
przy zakładaniu w telefonie aplikacji MojeIKP i mojeFizjo+ oraz poznać
szczegółowo liczne programy zdrowotne realizowane przez NFZ. Na stoisko
zapraszamy w godz. 9.00 - 14.00.
W organizację dnia otwartego zaangażowała się również Fundacja DKMS, która zachęca do rejestracji jako potencjalny dawca szpiku. Tego dnia w holu głównym szpitala przy Borowskiej w godz. 9.00 - 15.00 DKMS organizuje rejestrację dawców na rzecz Wioletty Łokaj-Wojtasik, pielęgniarki Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, która zmaga się z chorobą nowotworową, oraz innych osób wymagających przeszczepu szpiku. Wszystkie zdrowe osoby w wieku 18-55 lat będą mogły bezpłatnie zarejestrować się w bazie potencjalnych dawców komórek macierzystych.
Więcej informacji:
Tomasz Król
p.o. Rzecznik Prasowy USK we Wrocławiu
tel. 71 733 10 55, 662 232 599
e-mail:
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
|
|
|
Nerki w centrum uwagi - Światowy Dzień Nerek z Uniwersyteckim Szpitalem Klinicznym we Wrocławiu |
|
Wrocław, 13 marca 2024 r.
Nerki w centrum uwagi
- Światowy Dzień Nerek z Uniwersyteckim Szpitalem Klinicznym
we Wrocławiu
Eksperci podkreślają, że według szacunków choroby nerek dotykają już nawet 13% populacji. Do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu z tymi problemami trafia tysiące pacjentów rocznie. Co szczególnie istotne, w 90% przypadków pacjenci z przewlekłą chorobą nerek nie odnotowują żadnych dolegliwości, co znacząco utrudnia wczesną diagnostykę, która mogłaby zapobiec poważnym konsekwencjom, włączając w to konieczność tzw. terapii nerkozastępczej. Przypadający 14 marca Światowy Dzień Nerek to dobry czas, by zwrócić uwagę na choroby nerek jako jedno z trzech największych wyzwań zdrowotnych dla naszego społeczeństwa, razem z cukrzycą i chorobami sercowo-naczyniowymi.
- Choroba nerek, to choroba praktycznie całego organizmu. Każda ich dysfunkcja, może oddziaływać na serce i cały układ krążenia. Co więcej cukrzyca, będąca jedną z chorób cywilizacyjnych, również może prowadzić do bardzo ciężkich uszkodzeń nerek i konieczności ich transplantacji. Jest to samonakręcająca się spirala - podkreśla prof. dr hab. Dariusz Janczak, kierownik Kliniki Chirurgii Naczyniowej, Ogólnej i Transplantacyjnej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. - Właśnie dlatego choroby nefrologiczne powinny być pod naszą baczną uwagą w jak najszerszym kontekście. Choroby nerek mogą prowadzić do całkowitej ich niewydolności, prowadząc do konieczności dializoterapii. To jest podstawa do kwalifikacji chorych do transplantacji nerek.
Prof. dr hab. Magdalena Krajewska, kierownik Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu oraz prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego przypomina, że główną funkcją nerek jest funkcja wydalnicza, ale jednocześnie nerki uczestniczą w szeregu procesów związanych z gospodarką hormonalną oraz regulują gospodarkę kwasowo-zasadową i elektrolitową. To dowodzi jak niezwykle ważne są te organy i jak niebezpieczne są wszelkie zaburzenia w tym obszarze.
Dotykająca prawie 4 milionów Polaków przewlekła choroba nerek (PChN) to obecnie problem epidemiczny. Dochodzi do niej nie tylko w przebiegu nefropatii, czyli chorób nerek, ale również w przebiegu chorób cywilizacyjnych, takich jak nadciśnienie, cukrzyca, a także coraz częściej występująca w naszym społeczeństwie otyłość.
- Jak w każdej chorobie, również w PChN im wcześniej rozpocznie się leczenie, tym mamy większą szansę na lepszy efekt. Jest to choroba przewlekła, progresywna, niezmiennie podążająca w kierunku schyłkowej niewydolności nerek wymagającej leczenia nerkozastępczego, czyli hemodializy, dializy otrzewnowej, a również przeszczepiania nerek - tłumaczy prof. Krajewska.
Choroby nerek oprócz kosztów zdrowotnych, są niezwykle kosztowne z punktu widzenia społecznego. W przypadku pacjentów hemodializowanych konieczne są trzy wizyty szpitalne tygodniowo, trwające około czterech godzin, ma to bezpośredni wpływ na ich życie rodzinne i zawodowe. Tylko w zeszłym roku w Klinice Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej USK we Wrocławiu przeprowadzono prawie 5 tysięcy hospitalizacji ze wskazań nefrologicznych i tysiąc ze wskazań transplantacyjnych. Oprócz tego wykonano około 16 tysięcy hemodializ, 100 plazmaferez a 34 pacjentów poddawano dializie otrzewnowej.
Jednym z głównych wyzwań związanych ze skutecznym zapobieganiem poważnym następstwom schorzeń nefrologicznych, jest wczesna diagnostyka.
By ograniczyć skalę problemu, konieczna jest profilaktyka i zachęcanie społeczeństwa do bacznego obserwowania swojego zdrowia i wykonywania podstawowych badań, których wyniki mogą wykazać, że występują nieprawidłowości w funkcjonowaniu nerek. Dzięki temu możliwe będzie szybkie skierowanie pacjenta do specjalisty i wprowadzenie bardziej zaawansowanego postępowania diagnostycznego i terapeutycznego.
Podstawowymi badaniami, które mogą być pierwszym krokiem w diagnostyce nerek są: badanie ogólne moczu, oznaczenie poziomu kreatyniny ze wskaźnikiem przesączania kłębuszkowego tzw. eGFR, USG nerek oraz albuminuria UACR, tj. proporcja albuminy do kreatyniny w badaniu ogólnym moczu.
- Badania w kierunku zaburzeń pracy nerek, czy wręcz ich chorób, powinny być bez zbędnej zwłoki wykonywane u osób z czynnikami ryzyka. Oznacza to pacjentów z cukrzycą, nadciśnieniem tętniczym, chorobami sercowo-naczyniowymi. Dodatkowo raz do roku powinno zostać wykonane badanie ogólne moczu, kreatynina oraz albuminuria tzw. wskaźnik UACR - wyjaśnia prof. dr hab. Mirosław Banasik z Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Choroby nerek nie dotykają jedynie dorosłych. Wśród populacji pediatrycznej występują stosunkowo często. Najczęściej są to zakażenia dróg moczowych, ale występują również poważniejsze schorzenia takie jak zespół nerczycowy, glomerulopatia oraz analogicznie do obszaru dorosłych, przewlekła choroba nerek.
W przypadku najmłodszych pacjentów rozpoznanie schorzeń układu moczowego jest utrudnione ze względu na mniej swoiste objawy. Jest to szczególnie niebezpieczne, bo jak tłumaczy prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, kierownik Kliniki Nefrologii Pediatrycznej USK, rejestry wieloletnie wskazują, że jeżeli pacjent zachoruje na chorobę nerek do 18 roku życia, to aż 30-krotnie wzrasta ryzyko, że w okresie dorosłości wykształci się u niego choroba przewlekła, dlatego pacjenci pediatryczni stanowią spore wyzwanie dla specjalistów z tego obszaru.
Główną przyczyną przewlekłych chorób nerek u dzieci są wady wrodzone układu moczowego. Prowadzą one do nawracających zakażeń układu moczowego, które same w sobie też mogą niszczyć miąższ nerkowy. Zaleca się, by w pierwszych latach życia dziecka wykonać badanie USG układu moczowego, żeby wykluczyć ewentualne wady.
- Objawy charakterystyczne dla przewlekłych chorób nerek pojawiają się dopiero w zaawansowanych stadiach. Natomiast im dziecko jest młodsze, tym te objawy są mniej charakterystyczne. Najczęściej takim objawem jest gorączka o niejasnej przyczynie, do tego może pojawić się spadek apetytu, brak przyrostu masy ciała, niepokój, dziecko w ogólnej ocenie gorzej się rozwija - mówi prof. Kiliś-Pstrusińska.
Przewlekła choroba nerek jest tym, co szczególnie łączy obszar chorób nerek dzieci i dorosłych. Zdaniem specjalistów istnieje szereg danych, które jasno pokazują, że chorzy, u których dochodzi do wystąpienia przewlekłej choroby nerek, niezależnie od jej etiologii, to chorzy, którzy po prostu żyją krócej i rokowania w ich przypadku są gorsze. Wynika to z tego, że nerki są ściśle powiązane z innymi ważnymi strukturami życiowymi.
- Świetnym tego przykładem jest chociażby niewydolność serca - mówi dr hab. Robert Zymliński, prof. UMW, kierownik Ośrodka Intensywnej Terapii i Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego USK we Wrocławiu -
Istnieje tzw. zespół sercowo-nerkowy, czyli patologia, która występuje u około 60% chorych z niewydolnością serca i prawie wszystkich chorych z?zaawansowaną niewydolnością serca. Z jednej strony pierwotne uszkodzenie serca prowadzi do uszkodzenia nerek, a z drugiej strony Ci chorzy, którzy mają pierwotne uszkodzenie nerek mogą prezentować także uszkodzenie serca, czy to poprzez rozwój niewydolności, miażdżycy w tętnicach wieńcowych i chorobę niedokrwienną serca.
Z tego powodu wspomniana wcześniej epidemia cukrzycy, chorób kardiologicznych oraz nerek, wymusza holistyczne podejście w zakresie ich leczenia.?
By zadbać o nerki, eksperci zalecają zwrócić uwagę na kontrolę ciśnienia tętniczego, branie pod uwagę innych modyfikowalnych czynników, w tym wszelkiego rodzaju używek, ewentualne wyrównanie ciśnienia tętniczego, unormowanie gospodarki lipidowej i węglowodanowej. Należy brać pod uwagę również czynniki, na które nie mamy wpływu. Są nimi przede wszystkim wiek i płeć. W wieku senioralnym fizjologicznie dochodzi do ubytków filtracji kłębuszkowej, czyli tzw. GFR-u. Po 60. roku jej możliwość obniża się o 1 mm na rok. Mimo obniżenia sprawności filtracji, jeżeli nie wystąpią dodatkowe czynniki w postaci problemów z ciśnieniem, zaburzeń gospodarki węglowodanowej, lipidowej lub używania używek, osoba w starszym wieku może spokojnie dożyć późnej starości.
- Wiele lat temu w leczeniu cukrzycy panował tzw. glukocentryzm, czyli najważniejsze było, żeby obniżyć poziom cukru. Jak wykazały badania, to nie jest wystarczające. W celu zapobiegania powikłaniom sercowo-naczyniowym, już w 2008 roku FDA - amerykańska agencja ds. leków postanowiła, że każdy nowy lek, żeby mógł być wprowadzony do leczenia cukrzycy, musiał być przebadany pod kątem bezpieczeństwa kardiologicznego - wyjaśnia prof. Katarzyna Madziarska, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych. - Od tamtej pory zaczął się cały szereg badań, które właśnie pozwoliły na wprowadzenie nowoczesnych leków, które mają działanie zarówno nefro-, jak i kardioprotekcyjne. Są to antagoniści GLP-1 i flozyny.
Zdaniem specjalistów pojawienie się nowych leków, daje szansę na zahamowanie pandemii?XXI wieku, jakimi są cukrzyca, choroby nerek i sercowo-naczyniowe. Nowe preparaty to jednak nie wszystko. Najpoważniejsze przypadki niewydolności nerek wymagają przeprowadzenia transplantacji organów. USK we Wrocławiu jest jednym z wiodących ośrodków w kraju wykonującym kilkadziesiąt przeszczepień nerek rocznie.
Ponadto, Klinika Chirurgii Naczyniowej, Ogólnej i Transplantacyjnej USK we Wrocławiu realizuje jedną z największych w Polsce liczb transplantacji rodzinnych. Jeżeli u chorego występuje niewydolność nerki i osoba z kręgu jego najbliższych deklaruje chęć oddania dla tej osoby swojego organu, to po pozytywnej kwalifikacji przez specjalistów USK i zbadaniu, czy jest możliwość pobrania nerki, taka procedura jest realizowana.
|
|
6.03.2024
Obrzęki limfatyczne? To się leczy Światowy Dzień Obrzęku Limfatycznego został ustanowiony w 2016 roku przez senat Stanów Zjednoczonych. Obrzęk limfatyczny to poważny problem, który dotyka wielu pacjentów na całym świecie. Szacuje się, że cierpi na niego już około 250 milionów osób w skali całej populacji. Specjaliści Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu pomogli już wielu chorym z zaawansowanymi obrzękami limfatycznymi, w tym 19-letniemu pacjentowi, w przypadku którego dzięki zastosowaniu terapii kompresyjnej udało się znacznie zmniejszyć objętość jego nóg - w ciągu zaledwie dwóch tygodni stracił ponad 50 kg.
Obrzęki limfatyczne wynikają z zastoju chłonki, czyli dysfunkcji układu limfatycznego. Według obecnych poglądów, każdy obrzęk występujący w organizmie jest w pewnym sensie obrzękiem limfatycznym. Klasyczne obrzęki limfatyczne to te, gdzie układ chłonny nie działa z powodu zablokowania go przez proces nowotworowy, albo w wyniku leczenia chirurgicznego, najczęściej onkologicznego, czyli usunięcia węzłów chłonnych i radioterapii.
Czasami obrzęki limfatyczne są wynikiem wad wrodzonych, czyli wrodzonego uszkodzenia układu limfatycznego. W niektórych przypadkach mogą jednak wystąpić w wyniku chorób, których lekarze nie są w stanie dokładnie określić. Na świecie jednym z najczęstszych powodów obrzęku limfatycznego jest filarioza, która występuje głównie w Azji Południowo-Wschodniej, Indiach, a także w pewnym stopniu w Północnej Afryce i Środkowej Ameryce.
Obrzęki limfatyczne mają ogromny wpływ na życie chorych. Warto pamiętać, że to nie tylko problem kosmetyczny, ale także istotna kwestia zdrowia i jakości życia.
Z jakimi wyzwaniami mierzą się chorzy, w jaki sposób obrzęki wpływają na życie chorych?
Rosnący obrzęk limfatyczny kończyny dolnej lub górnej, powoduje zwiększenie jej wagi i upośledzenie jej funkcji, a w efekcie nawet poważną niepełnosprawność.
Pacjenci mogą doświadczyć znacznego wzrostu wagi kończyny. W przypadku obrzęku kończyny dolnej, noga może ważyć 10, 20, 30, a nawet 50 kg więcej. To z jednej strony utrudnia poruszanie się, a z drugiej strony powoduje dysfunkcję stawów i uszkodzenie stawów kolanowych, skokowych, biodrowych, a często również szkodzenie kręgosłupa. Podobnie jest z kończyną górną. Obrzęki limfatyczne kończyny górnej są rzadsze i najczęściej występują u osób, które były leczone z powodu raka piersi po usunięciu węzłów chłonnych. Ocenia się, że około 20 do nawet 50% kobiet ma w mniejszym lub większym stopniu obrzęk kończyny górnej. Obecnie przy wczesnym wykrywaniu raka piersi i nowych technikach operacyjnych ten odsetek jest mniejszy, ale w dalszym ciągu stanowi poważny problem. Przy kończynie górnej kolejnym problemem jest fakt, że nawet niewielki obrzęk powoduje znaczne upośledzenie funkcji, zwłaszcza jeżeli mówimy o osobach pracujących palcami, począwszy od osób pracujących na klawiaturze komputera, aż po artystów muzyków grających na instrumentach klawiszowych, na fortepianie, ale też innych instrumentach, nawet na skrzypcach. Tego typu obrzęki mogą zrujnować karierę zawodową wielu ludzi.
Diagnoza i leczenie obrzęków limfatycznych: wyzwania i możliwości
– Z jednej strony, obrzęki limfatyczne nie są trudne do zdiagnozowania. Jednak w praktyce często spotykamy się z pacjentami, u których postawienie tego rozpoznania było wyzwaniem na ich dotychczasowej ścieżce leczenia. W wielu przypadkach diagnozę można postawić na podstawie wywiadu i badania pacjenta, uzupełnionego badaniem ultrasonograficznym. Limfoscyntygrafia jest złotym standardem w diagnozowaniu obrzęku limfatycznego. Wykonuje się ją w większości dużych miast w Polsce. Niemniej jednak, interpretacja wyników bywa czasem trudna. Bez względu na to, u każdego pacjenta z historią leczenia choroby nowotworowej i występującym obrzękiem kończyny, musimy podejrzewać obrzęk limfatyczny. W większości ośrodków onkologicznych prowadzi się taką diagnostykę – tłumaczy prof. dr hab. med. Andrzej Szuba, kierownik Kliniki Angiologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, członek zarządu Międzynarodowego Towarzystwa Limfologicznego.
Niestety, leczenie i profilaktyka obrzęków limfatycznych stanowią wyzwanie.
– Niedawno opublikowaliśmy badanie dotyczące obrzęków limfatycznych, które są częstym problemem po operacjach nowotworów narządu rodnego. W naszym badaniu kobiety, które przeszły takie operacje, były losowo przydzielane do dwóch grup: jedna nosiła pończochy uciskowe, druga nie. Po roku okazało się, że w grupie, która nie nosiła pończoch uciskowych, jedna trzecia miała obrzęk limfatyczny. Tymczasem w grupie, która nosiła pończochy, tylko jedna osoba miała niewielki obrzęk. Wyniki te pokazują, że profilaktyczne wyroby uciskowe, takie jak pończochy, mogą skutecznie zapobiegać obrzękom limfatycznym – dodaje prof. Szuba.
Podobne badania przeprowadzono również w innych polskich ośrodkach, dotyczących kończyn górnych. Dla pacjentów onkologicznych opracowano programy profilaktyczne, które można wykorzystać w praktyce. Niestety, na co dzień specjaliści USK spotykają się z pacjentami, którzy byli leczeni w innych ośrodkach z powodu nowotworów i nie byli informowani o ryzyku obrzęku limfatycznego. Ryzyko to jest duże - w przypadku nowotworów prostaty czy narządu rodnego może wynosić nawet do 50-60%. To podkreśla znaczenie edukacji pacjentów i profilaktyki w walce z obrzękami limfatycznymi.
Kompleksowa terapia i samoleczenie
Podstawą leczenia obrzęków limfatycznych jest kompleksowa terapia limfatyczna, metoda opracowana w Niemczech w latach 60-tych i 70-tych ubiegłego stulecia. Ta terapia obejmuje drenaż limfatyczny, bandażowanie kompresyjne, gimnastykę i dbanie o skórę.
– To standard leczenia opublikowany przez międzynarodową organizację International Society of Lymphology, której mam przyjemność być członkiem zarządu. Co dwa lata publikujemy konsensus dotyczący leczenia obrzęków limfatycznych. Podstawą jest leczenie zachowawcze i terapia kompresyjna, która wymaga odpowiednich umiejętności i wiedzy. Pomimo, że jest to dość prosta technika, źle przeprowadzona może doprowadzić do pogorszenia stanu chorych – zaznacza prof. Szuba.
W Polsce jest kilka ośrodków prowadzonych przez doświadczonych fizjoterapeutów, którzy potrafią skutecznie prowadzić terapię. W Klinice USK eksperci zajmują się bardzo trudnymi przypadkami obrzęków limfatycznych, które przez wiele lat nie były prawidłowo leczone. Zespół fizjoterapeutów potrafi pomóc nawet pacjentom z olbrzymimi obrzękami. Warto pamiętać, że w obrzęku limfatycznym, który trwa dłużej, dochodzi dość szybko do przerostu tkanek, w tym tkanki tłuszczowej.
Terapia, refundacja i sukcesy
Lekarze nie są w stanie usunąć tkanki tłuszczowej z kończyny za pomocą kompresji. Dlatego, jeżeli objętość nogi czy ręki jest zbyt duża po bandażowaniu kompresyjnym, pacjenci kierowani są do oddziału chirurgii plastycznej.
Dzięki współpracy z Ministerstwem Zdrowia, udało się uzyskać refundację na wyroby uciskowe, które muszą być często wymieniane u pacjentów z obrzękami limfatycznymi po zabiegu liposukcji. Są to wyroby robione na specjalne zamówienie. Koszt tych wyrobów był dość duży, ale od zeszłego roku są one refundowane również po zabiegu liposukcji.
– Mamy wiele spektakularnych sukcesów w naszym szpitalu. Niedawno leczyliśmy 19-letniego chłopca z pierwotnym obrzękiem limfatycznym, który ma przyczyny wrodzone. Przyjechał do nas na wózku, nie mógł już chodzić. W ciągu dwóch tygodni terapii kompresyjnej udało nam się znacznie zmniejszyć objętość jego nóg - stracił ponad 50 kg. Nie tylko zaczął chodzić, ale wychodząc z naszej kliniki, tańczył z radości. Mieliśmy też pacjenta z obrzękiem limfatycznym moszny, który przyjechał z dość odległego końca Polski. Brak możliwości prawidłowego oddawania moczu powodował infekcje, w tym ropnie. Leczenie było skomplikowane, ale po terapii kompresyjnej i antybiotykach udało się go zoperować. Obecnie funkcjonuje zupełnie prawidłowo - podkreśla prof. dr hab. Andrzej Szuba.
Podstawą leczenia obrzęków limfatycznych jest bandażowanie kompresyjne, a następnym krokiem jest przeprowadzenie liposukcji. Co istotne, nie jest to zabieg kosmetyczny, ale specjalna technika wykonywana na sali operacyjnej. W tym zakresie lekarze USK we Wrocławiu współpracują z oddziałem Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka przy ul. Fieldorfa we Wrocławiu. Dodatkowo specjaliści szpitala odbyli szkolenie z liposukcji w obrzękach limfatycznych w Szwecji, które opracowało tę technikę i ma największe doświadczenie na świecie. W naszym ośrodku eksperci już od kilku lat pomagają pacjentkom po tych zabiegach, które co prawda w dalszym ciągu muszą nosić wyroby uciskowe, ale zapewnia im to normalne funkcjonowanie.
Kolejną techniką, która jest coraz powszechniej stosowana są zabiegi mikrochirurgiczne, dzięki którym można łączyć naczynie limfatyczne z żyłami. Technika ta została opracowana w Polsce przez prof. W. Olszewskiego i prof. J. Nielubowicza. Nie jest to na tym etapie technika, która potrafi w pełni wyleczyć chorych z obrzękiem limfatycznym, ale dotychczasowe doświadczenia lekarzy dowodzą, że może dość istotnie zmniejszyć jego objętość i poprawić funkcję istniejącego układu limfatycznego.
Jakie są wyzwania i kierunek opieki zdrowotnej w Polsce w obszarze obrzęków limfatycznych?
Jak podkreślają specjaliści USK we Wrocławiu, przede wszystkim bardzo ważne jest rozpowszechnienie wiedzy wśród lekarzy.
– Im wcześniej zaczniemy leczyć tych pacjentów, tym łatwiej doprowadzić kończynę do prawidłowego rozmiaru i uniknąć powikłań. Jednym z powikłań obrzęku limfatycznego są nawracające infekcje. Prawie połowa pacjentów z przewlekłymi obrzękami limfatycznymi ma nawracające infekcje skóry i tkanki podskórnej, które mogą prowadzić do sepsy. Niektórzy chorzy umierają z tego powodu, dlatego pacjenci wymagają profilaktyki antybiotykowej. Tego wszystkiego można uniknąć, jeśli zaczniemy ich leczyć znacznie wcześniej - podkreśla prof. Szuba.
Trwają starania by dotrzeć z informacjami na temat obrzęków limfatycznych do jak najszerszego grona lekarzy, przede wszystkim do onkologów operujących pacjentów z nowotworami, do lekarzy Podstawowej Opieki Zdrowotnej oraz do samych pacjentów. Chcemy zwrócić ich uwagę na to, że żaden obrzęk nie jest chorobą łagodną, wszystkie prowadzą do powikłań. Co istotne, obrzęki związane są z przewlekłym przebywaniem w domu i trudnościami w chodzeniu, skutkują możliwością tworzenia się przewlekłych owrzodzeń. Jest to duży problem dla służby zdrowia i wymaga podstawowego leczenia, takiego jak w obrzękach limfatycznymi, czyli terapii kompresyjnej.
Pamiętajmy, że wiedza i profilaktyka są kluczowe w walce z obrzękami limfatycznymi. Im wcześniej zaczniemy działać, tym większe mamy szanse na poprawę stanu pacjentów. Edukacja medyczna, wczesne leczenie i profilaktyka są kluczowe dla poprawy opieki nad pacjentami z obrzękami limfatycznymi w Polsce.
|
|
